Katarzyna dobrze wie, ile może dać asystencja. Jako osoba niesamodzielna potrzebuje wsparcia we wszystkich czynnościach dnia codziennego. Ma trzydzieści sześć lat, od trzydziestu choruje na postępujący niedowład spastyczny czterokończynowy, obecnie w fazie zatrzymania. W praktyce oznacza to, że ma nie tylko słabe, ale też napięte mięśnie i wyłącznie rehabilitacja jest w stanie spowolnić postępy choroby. Teraz sytuacja jest stabilna, ale w każdej chwili może zacząć się pogarszać.
Na zewnątrz Katarzyna porusza się na wózku manualnym. Ma też wózek elektryczny, ale używa go tylko w domu, bo nawet poruszanie gałką sterującą jest dla niej wyzwaniem. Spięcie mięśni znacznie wydłuża każdy jej ruch. Mieszkanie to mała przestrzeń, więc czas, którego potrzebuje na przemieszczenie się, nie jest problemem. Natomiast kiedy używa wózka manualnego, cały czas ktoś musi jej towarzyszyć. Wózek manualny kosztował siedemnaście, a elektryczny trzydzieści sześć tysięcy złotych. Udało się na nie zdobyć dofinansowanie w wysokości piętnastu tysięcy złotych.
Dotacja mogłaby być wyższa, gdyby nie to, że… Katarzyna ma za wysokie dochody. Jest aktywna zawodowo (zarabia najniższą krajową, czyli 3510,92 złotych na rękę), otrzymuje świadczenie wspierające – w wysokości 3 900 złotych, dostaje też pieniądze ze zbiórek prowadzonych w ramach 1,5%. Dzięki temu razem z partnerem może wynająć mieszkanie (koszt to 4 500 złotych miesięcznie), opłacić rachunki, leki oraz rehabilitację (150-250 złotych za godzinę, miesięcznie między 1 500 a 2 000 złotych). W ramach programu Urzędu m.st. Warszawy Katarzyna może liczyć na asystencję osobistą w wymiarze… dwudziestu pięciu godzin miesięcznie. Łatwo policzyć, że nie wystarcza to na wsparcie nawet przez godzinę dziennie.
To jednak program samorządowy. Asystencja osobista w największym wymiarze jest możliwa dzięki corocznemu programowi Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością”. Osoba wykonująca ten zawód zapewnia wsparcie w czynnościach samoobsługowych, takich jak ubieranie, korzystanie z toalety, czesanie, zmiana pozycji na krześle lub łóżku, zmiana pieluchomajtek, przygotowanie i spożywanie jedzenia i picia, słanie łóżka i zmiana pościeli), ale również w prowadzeniu gospodarstwa domowego, czyli w sprzątaniu mieszkania, praniu i prasowaniu, w robieniu zakupów – choćby poprzez podawanie towarów z półek czy niesienie koszyka. W zakres asystencji wchodzi także pomoc w opiece nad dzieckiem na przykład poprzez odebranie z placówki oraz wsparcie w przemieszczaniu się poza miejscem zamieszkania. Może to być pchanie wózka, pomoc w pokonywaniu barier architektonicznych oraz orientacji w terenie, pomoc we wsiadaniu do i wysiadaniu z pojazdów komunikacji miejskiej, transport autem należącym do osoby z niepełnosprawnością lub członka jej rodziny. Asystent czy asystentka może też wspierać w podejmowaniu codziennych aktywności życiowych, takich jak obsługa urządzeń elektronicznych, wyjście na spacer, wizyty w restauracjach, ośrodkach kultury, pomoc w dojeździe i powrocie z pracy. Ważna jest też pomoc w komunikowaniu się z otoczeniem, choćby podczas załatwiania spraw urzędowych, podczas rehabilitacji i zabiegów medycznych czy wsparcie w podejmowaniu decyzji.
W Polsce nie ma centralnego rejestru osób wykonujących zawód asystentki lub asystenta osobistego. Katarzyna obserwuje, że w grupach w mediach społecznościowych, gdzie często szuka się tej usługi, ogłasza się o wiele więcej asystentek niż asystentów. W programie ministerialnym zapisano, że wsparcie w 2025 roku powinno otrzymać nie mniej niż dwadzieścia tysięcy osób z niepełnosprawnościami. To oczywiście daleko niewystarczający poziom, biorąc pod uwagę, że liczba osób z niepełnosprawnościami w Polsce waha się od czterech do siedmiu milionów ludzi.
***
– Nie jest tak, że w ciągu tej godziny damy radę wszystko zrobić. Może więc to być wybór między zjedzeniem śniadania i umyciem się, o wyjściu z domu nie ma nawet co wspominać. Jakby tego było mało, co miesiąc trzeba zanieść dokumenty do Centrum Usług Społecznych, by dalej móc korzystać z tej usługi. Skoro mam asystencję osobistą przez dwadzieścia pięć godzin miesięcznie, to jasne jest, że dla osoby, która mnie wspiera, jest to dodatkowe zajęcie, poza godzinami zwykłej pracy. Powoduje to, że zwykle przychodzi do mnie, kiedy skończy, późniejszym popołudniem, więc nie jest w stanie zanieść dokumentów do CUS, który jest otwarty do szesnastej. Biurokrację musimy więc ogarnąć sami z partnerem – opowiada Katarzyna.
I jeszcze jedno: program trwa od marca do listopada, w pozostałe miesiące osoby z niepełnosprawnościami muszą sobie radzić same.
A niekiedy i dłużej, bo każda z nich sama decyduje, ile godzin asystencji osobistej wykorzysta w ciągu miesiąca – nie musi być to więc dwadzieścia pięć godzin, tylko nawet i osiemdziesiąt. Ale to oznacza, że o wiele szybciej osiąga się limit, który wynosi 220 godzin na dziewięć miesięcy. Dlatego Katarzyna z własnej kieszeni płaci za dodatkowe godziny asystencji osobistej, co wiąże się z kolejnymi kosztami – w stolicy najniższe stawki za godzinę wahają się od trzydziestu pięciu do czterdziestu złotych. Jeżeli chce mieć wsparcie przez osiem godzin dziennie, od poniedziałku do piątku, musi znaleźć w budżecie od 5600 do 6400 złotych.
– Mam to szczęście, że wciąż na wiele rzeczy mnie stać, chociaż jest tak dzięki pomocy ludzi, a nie instytucji samorządowych czy rządowych. Ale ile jest osób, które nie mogą sobie na to pozwolić, nawet jeżeli pracują? Przykładowo osoby z niepełnosprawnościami intelektualnymi, które znajdują zatrudnienie w zakładach pracy chronionej, zarabiają śmiesznie mało, więc nie dadzą rady zapłacić za asystencję osobistą, by wyjść z domu, złapać kontakt z ludźmi, doświadczyć czegoś – mówi Katarzyna.
Wie, jak to jest. Pochodzi z bardzo małej wsi, oddalonej od miasta powiatowego o dwadzieścia pięć kilometrów. Nie istniał tam żaden transport publiczny, więc była skazana na pomoc taty – jej mama zmarła, gdy Katarzyna miała osiemnaście lat. Dorastała z dwoma braćmi, z których jeden również jest osobą z niepełnosprawnością. Jej możliwości życiowe były więc, zaznacza, mocno ograniczone. Od dawna marzyła o Warszawie, bo czuła, że w stolicy będzie mogła liczyć nie tylko na lepszą rehabilitację, ale i też po prostu się rozwinąć. Założyła zbiórkę na rehabilitację i asystencję osobistą. Udało się uzbierać ponad sto tysięcy złotych, z których jeszcze trochę jej zostało.
– Obiecałam sobie, że zrobię wszystko, by przenieść się do Warszawy i by się w niej utrzymać. Chociaż na chwilę musiałam wrócić do domu rodzinnego, właśnie ze względu na brak asystencji osobistej. Ostatecznie się udało, więc jestem bardzo szczęśliwa. Co nie znaczy, że nie jest ciężko. Oszczędności się kończą, koszty życia i rehabilitacji wzrastają, a asystencja osobista pochłania mnóstwo pieniędzy. Zwłaszcza że w ramach pracy jeżdżę czasem po Polsce, by szkolić na temat dostępności i wtedy bardzo potrzebuję wsparcia, w wymiarze większym niż osiem godzin dziennie – tłumaczy Katarzyna.
Przyznaje więc, że sporo zależy od dnia i planu, który ma do zrealizowania.
Jest w stanie – pod warunkiem, że ma na przykład odpowiednio zamontowaną rurkę, przez którą może się napić – zostać sama w domu na trzy, cztery godziny.
Jeżeli jej partner pracuje mniej, to i wsparcia nie potrzeba tak dużo. Bywa jednak, że sama kąpiel zajmuje dwie godziny, a gdy dochodzi do tego konieczność pojechania na miasto, to i asystentka osobista musi być obecna znacznie dłużej.
Asystencja osobista jest też bardzo ważna w kontekście relacji międzyludzkich. Jej partner, Krzysztof, pracuje niekiedy dziewięć albo nawet jedenaście godzin dziennie. Do tego musi zajmować się logistyką codziennych spraw jak wizyty lekarskie czy utrzymanie porządku w mieszkaniu. W takiej sytuacji łatwo może się zatrzeć granica między rolą partnera a opiekuna.
– Siłą rzeczy zawsze będzie także trochę tym drugim, ale chodzi o to, by się na tym nie kończyło. Wie, że bez niego sobie nie poradzę, więc nawet kiedy siedzi w pracy, martwi się i dopytuje, czy asystentka osobista przyszła, czy wszystko w porządku – mówi Katarzyna.
– Dzięki asystencji osobistej mamy czas na relację romantyczną, na porozmawianie o czymś innym niż o tym, co trzeba załatwić, czy jakie Kasia ma potrzeby w danym momencie. Pozwala też trochę odetchnąć, bo na dłuższą metę zajmowanie się naraz dwiema osobami – sobą i partnerką – jest po prostu męczące – dodaje Krzysztof.
Katarzyna podkreśla, że ustawa o asystencji osobistej jest potrzebna także ze względu na osoby wykonujące tę pracę. Jeżeli usługa jest świadczona w ramach projektu, który trwa dziewięć miesięcy i zakłada ograniczoną liczbę godzin, trudno mówić o stabilności zarobków. Gdyby ta kwestia była rozwiązana na poziomie systemowym, osoby z niepełnosprawnościami miałyby w życiu przynajmniej jedną stałą rzecz – wsparcie, którego potrzebują do tego, by czuć się bezpieczniej i by móc realizować swoje pasje. Nie musiałyby zastanawiać się, czy ważniejsze jest pojechanie na rehabilitację, czy zrobienie zakupów, bo mogłyby robić to wszystko tak jak reszta społeczeństwa.
– Nie mówiąc już o tym, że nigdy nie wiadomo, czy Warszawa lub inne miasto będzie miało środki na kontynuowanie projektu, czy tym razem nie odmówią mi usługi, bo nie zmieszczę się w kryteriach. To nie jest tak, że ja sobie coś wymyśliłam i mówię o jakimś luksusie. Uważam, że mam prawo do zaspokojenia podstawowych praw człowieka. Gwarantuje mi to zresztą konstytucja, ustawa o dostępności, Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami – zauważa Katarzyna. – Ale tak, chcę też mieć możliwość umycia się i umalowania, by poczuć się jak kobieta, oraz pójścia do kina czy teatru. Dlatego tak walczyłam o przeniesienie się do Warszawy, bo tutaj jest nie tylko znacznie bogatsza oferta, ale z asystentką osobistą mogę wejść do tramwaju i nie potrzebuję samochodu, by się gdzieś dostać. Mam też możliwość realizować się zawodowo, też płacę przecież podatki i tak samo, gdy coś kupuję, dokładam się do rozwoju gospodarki. To, że mogę żyć normalnie i podejmować wiele decyzji, daje mi wolność. Tak samo jak innym osobom z niepełnosprawnościami – dodaje.
Brat Katarzyny, Paweł, również przez jakiś czas korzystał z asystencji osobistej, ale niestety trwało to tylko niewiele ponad miesiąc. Niestety, bo takie wsparcie bardzo dużo mu dawało.
– Kiedy asystentka przyjeżdżała do Pawła, żeby zagrać w planszówkę, to było dla niego wielkie wydarzenie. Wiem, że każdy ma inną sytuację i inne potrzeby. Jako specjalistka do spraw dostępności powtarzam, że nie ma szans, by udało się dogodzić wszystkim, nawet w przypadku osób mających to samo schorzenie. Ktoś może sobie radzić z daną rzeczą lepiej lub gorzej. Jednocześnie to, że ktoś w danym momencie nie potrzebuje tak dużego wsparcia, jak inni, nie znaczy, iż nie będzie ono konieczne za jakiś czas. Nikomu nie życzę, by musiał się zastanawiać, czy będzie miał mu kto pomóc – dodaje.
***
Asystencja osobista w Polsce realizowana jest w ramach programów rządowego i samorządowych. Są one ograniczone, co wpływa na dostępność tej usługi. Zmienić to próbuje przede wszystkim protest 2119pln zawiązany przez Karolinę i jej mamę Katarzynę Kosecką. Organizacja działa od prawie trzech lat, należy do niej wiele osób z niepełnosprawnościami, sojuszniczek i sojuszników, ale też organizacji pozarządowych, takich jak Fundacja Avalon czy Stowarzyszenie Mudita.
Początkowo chodziło o zlikwidowanie przepisu, który zakazywał jednoczesnego pobierania świadczenia pielęgnacyjnego (ówcześnie wynosiło właśnie 2119 złotych) oraz podejmowania pracy przez bliskich, którzy zajmują się osobami z niepełnosprawnościami. Udało się – teraz można pracować i korzystać ze wsparcia finansowego. Nie rozwiązało to jednak licznych wyzwań stojących przed osobami z niepełnosprawnościami, więc protest zaczął walkę o ustawę o asystencji osobistej. Powstał dekalog zasad, które powinny przyświecać tworzeniu przepisów. To zasady oparte o zapisy Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, którą Polska podpisała w 2007, a ratyfikowała w 2012 roku.
Pojawiła się również propozycja Prezydenta Andrzeja Dudy, która jednak nie została pozytywnie przyjęta przez środowisko osób z niepełnosprawnościami. Wśród głównych zarzutów – uwag strony społecznej było ponad 180 – był fakt, że asystencję osobistą można byłoby uzyskać dopiero od osiemnastego roku życia, a do tego maksymalny wymiar usługi obliczony był na 200 godzin miesięcznie. W wielu przypadkach to zdecydowanie za mało. Po zmianie władzy pod koniec 2023 roku projekt prezydencki przestał być procedowany, pojawiła się za to nowa propozycja ustawy, szeroko konsultowana ze stroną społeczną, lepsza i w dużym stopniu zgodna z Konwencją ONZ. Wciąż jednak nie została uchwalona, więc co jakiś czas protest 2119pln przypomina o swoich postulatach na demonstracjach pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Na ostatniej, 13 maja 2025 roku, pojawił się między innymi Marszałek Sejmu Szymon Hołownia, który powtórzył swoją deklarację z debaty prezydenckiej: jeżeli ustawa o asystencji osobistej nie zostanie przyjęta, to jego ugrupowanie opuści koalicję rządową. Kiedy piszę te słowa, dokument wciąż czeka na akceptację Rady Ministrów. Później ustawa będzie mogła być przegłosowana przez Sejm, a następnie Senat i trafi na biurko Prezydenta. Wciąż nie wiadomo jednak, czy i kiedy to nastąpi.
***
Bywa, że asystencja osobista jest niezbędna nie tylko do tego, by mieć wsparcie w codziennych czynnościach i cieszyć się życiem, ale także po to, by po prostu go nie stracić.
Aniela przez rok korzystała z rządowego programu, w którym godzinowy zakres wsparcia jest różny dla poszczególnych grup beneficjentów i waha się od 360 do 840 godzin rocznie. Jej przyznano siedemdziesiąt godzin miesięcznie (840 rocznie) asystencji osobistej. Aniela ma trzydzieści dziewięć lat, w 2023 roku usłyszała diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (SLA), postępującej i nieuleczalnej choroby. Niedługo potem doszła przewlekła niewydolność oddechowa, wymagająca korzystania z respiratora. Jakby tego było mało, Aniela zmaga się też z chorobą zapalną przewodu pokarmowego oraz jest osobą w spektrum autyzmu ze współistniejącym mutyzmem selektywnym, co powoduje, że często nie jest w stanie się komunikować werbalnie. Ma więc orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, o całkowitej niezdolności do pracy oraz – wystawione przez ZUS – orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji.
Jej głównym opiekunem jest wieloletni partner, który jednak nie może pracować zdalnie, więc przez wiele godzin nie ma go w domu. Aniela tymczasem potrzebuje całodobowego wsparcia w podstawowych czynnościach życiowych. Druga osoba musi przejąć każdą funkcję, której jej ciało nie jest w stanie wykonać – chodzi o pomoc w jedzeniu, piciu, ubraniu się, myciu, zmianie pozycji, ale też obsługę licznego sprzętu medycznego. SLA jest bowiem chorobą stopniowo niszczącą neurony ruchowe, odbierającą sprawność, przy jednoczesnej pełni świadomości tego, co się dzieje. Z czasem może pojawić się niewydolność oddechowa, która bez odpowiedniej reakcji opiekuna prowadzi do śmierci przez uduszenie.
– Nie jest to więc zwykła opieka, tylko całkowite oddanie życia drugiemu człowiekowi. Chociaż miłość i bliskość to potężne siły, jest to skrajnie wyczerpujące, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Asystencja osobista, z której korzystałam, nie była luksusem, ale z jednej strony zapewnieniem mi bezpieczeństwa, z drugiej wsparciem nie tylko dla mnie, ale i mojego partnera – tłumaczy Aniela. – Mimo to wciąż osoby cierpiące na SLA często nie mogą liczyć na systemową, ciągłą pomoc – dodaje.
Dowodem na to jest właśnie historia Anieli, która po diagnozach została skierowana do opieki paliatywnej realizowanej przez jedną z organizacji chrześcijańskich. Ze względu na silny ból zajmująca się Anielą lekarka przepisała jej dwa sile opioidy, fentanyl i buprenorfinę, które nie przyniosły ulgi. Dodatkowo fentanyl może nasilać wspomnianą wcześniej niewydolność oddechową. Reakcja lekarki opieki paliatywnej powinna nastąpić natychmiast, co wynika też z przepisów prawa. Mimo pozostawania, teoretycznie, pod opieką specjalistycznego ośrodka, Aniela nie otrzymała pomocy. Na szczęście przeżyła, jednak potem przyszły kolejne problemy.
Jak wspomina, zamiast próby wyjaśnienia sprawy, spotkała się wręcz z zarzutami, że to jej wina, iż znalazła się w sytuacji zagrożenia życia. Zgłosiła brak zaufania do lekarki, która w odpowiedzi stwierdziła, że w takim razie współpraca nie ma sensu, ktoś inny może do niej przyjeżdżać. Nigdy jednak nie doszło do zmiany lekarza, nikt też nie interesował się już później stanem zdrowia Anieli.
– A dla osoby w spektrum autyzmu, z mutyzmem selektywnym, zmiana lekarza nie jest po prostu kwestią organizacyjną. To emocjonalny wstrząs, który może pogłębić stany lękowe, zwiększyć wycofanie komunikacyjne. Osoby takie jak ja zwykle wiążą się z innymi na mozolnie budowanym poczuciu bezpieczeństwa i przewidywalności – mówi Aniela, z którą udało mi się porozmawiać i poznać jej historię poprzez komunikator oraz maile.
Nasilić mogą się też – i tak stało się w jej przypadku – objawy somatyczne. Podkreśla, że ból, którego doświadczała, nie jest tym, który towarzyszy problemom z zębem czy nawet złamanej nodze. To palące cierpienie, jakby całe wnętrze organizmu było rażone prądem. Każdy oddech przypomina wbijanie ostrza.
Przez kolejne półtora miesiąca Aniela była „pacjentką widmo”, której nikt nie chciał leczyć.
Działo się tak mimo licznych zgłoszeń do ośrodka, które kierował nie tylko jej partner, ale i asystentka osobista. Ostatecznie placówka paliatywna odstąpiła od zajmowania się Anielą,
– List, w którym mnie o tym poinformowali, dostałam tuż przed wakacjami, więc poczułam się tak, jakbym była psem, którego jakaś rodzina przywiązała do drzewa, żeby móc spokojnie wyjechać. A mówimy o organizacji chrześcijańskiej, która często powtarza, że kieruje się miłosierdziem. Zamiast niego spotkałam się jednak z obojętnością, milczeniem i opuszczeniem, gdy najbardziej potrzebowałam pomocy – wspomina Aniela.
Sprawa została przez nią zgłoszona do prokuratury, toczy się śledztwo z art. 160 § 2 Kodeksu Karnego, dotyczącego narażenia osoby na bezpośrednie niebezpieczeństwo utraty życia lub ciężkiego uszczerbku na zdrowiu przez tych, na których ciąży obowiązek opieki. Dodatkowo działania placówki są badane przez Wojewódzki Sąd Administracyjny.
Ta sama organizacja realizowała program asystencji osobistej, z którego korzystała Aniela. Asystentka, która na co dzień zapewniała Anieli potrzebne wsparcie i odciążała jej partnera, sygnalizowała pogarszającą się sytuacją zdrowotną Anieli, również była ignorowana przez dyrekcję. Po upływie roku Aniela złożyła do tej samej organizacji wszelkie dokumenty potrzebne do kontynuowania programu, lecz tym razem odmówiono jej wsparcia. Jak mówi, decyzja została wydana na podstawie systemu punktowego, nieuwzględniającego sytuacji życiowej oraz stanu zdrowia. Premiował on za to tych, którzy byli bardziej samodzielni, a tym samym w mniejszym stopniu potrzebowali asystencji osobistej. Dość powiedzieć, że ten, kto był w stanie mieszkać samodzielnie, otrzymywał najwyższą liczbę (trzy) punktów, a Aniela – chociaż przez większość czasu, gdy jej partner jest w pracy, przebywa w domu sama, dostała zero punktów. To zresztą sprzeczne z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, która zakłada, że asystencja osobista powinna być kierowana w pierwszej kolejności do tych, którzy zmagają się z największymi wyzwaniami związanymi z funkcjonowaniem na równi z innymi ludźmi.
– Najprościej rzecz ujmując, regulamin we wspomnianej organizacji został napisany tak, by asystencja osobista generowała jak najmniej problemów. Cóż, o wiele przyjemniej jest za tę samą stawkę wyjść z kimś na spacer czy do kina, a nie wspierać kogoś w czynnościach pielęgnacyjnych czy fizjologicznych. Uznaję to nie tylko za wypaczenie idei asystencji osobistej, ale i przemoc instytucjonalną. Zostałam pozbawiona niezbędnego wsparcia, w przeciwieństwie do innych osób z SLA, które współpracowały z innymi organizacjami realizującymi program. W moim przypadku nie było też możliwości odwołania. W związku z tym stałam się osobą niewidzialną, której ta sama organizacja dwa razy odmówiła podstawowych praw – mówi Aniela.
Uważa więc, że konieczne jest nie tylko wprowadzenie ustawy o asystencji osobistej, która sprawiłaby, że usługa ta realizowana byłaby systemowo, z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb, a nie w ramach rocznych programów. Istotne jest też uświadomienie społeczeństwa, że chociaż niekiedy wiąże się to z towarzyszeniem w różnych miłych aktywnościach życiowych, przede wszystkim jest czymś, co dla wielu osób z niepełnosprawnościami jest absolutnie kluczowe do przeżycia.
– To nie jest kaprys, luksus, dodatek. To narzędzie przetrwania, bo jest naprawdę wiele osób, które nie są w stanie samodzielnie wstać z łóżka, napić się wody, komunikować się ze światem zewnętrznym bez wsparcia drugiego człowieka. Niektóre osoby z niepełnosprawnościami nie mogą nawet poprosić o pomoc bez wsparcia asystentki lub asystenta osobistego. Zapewnienie tej usługi jest więc dla nas jedynym sposobem na samostanowienie, podjęcie decyzji, bycie widzianymi – podsumowuje Aniela. – Jedyną szansą dla tych, którzy często umierają w samotności, po cichu, bez świadków. Dla nas asystencja osobista to życie.
