W pokoju obok

Hania zamieniła trzysta pięćdziesiąt metrów kwadratowych z ogrodem na warszawskich Bielanach na trzy pokoje z boazerią w pastelowym bloku w Bydgoszczy.
Mariola przeprowadziła się, gdy miała sześćdziesiąt pięć lat. Z decyzją zwlekała dziesięć. Miała niewygodne życie, za to z widokiem na góry.
Dorota przez dwa lata biegała w środku nocy między domami, za każdym razem, gdy dzwonił alarm.

Wszystkie zdecydowały się na zmiany, żeby móc się kimś lepiej opiekować. 

Schodami w dół

Hania od siedmiu lat nie pije, a piła razem z mężem. Nie zauważyła, kiedy wpadła w nałóg. Wreszcie synowie postawili warunek: jeśli nie przestanie, zerwą z nią kontakt. A za swoich chłopaków poszłaby w ogień.

Zaczęła terapię, ale bała się powiedzieć o tym Tomkowi.
- Wściekł się, gdy się w końcu dowiedział, bo stracił towarzystwo do picia. Od tego momentu między nami było tylko gorzej. Przychodziłam po terapii do domu, w którym miałam kompletnie pijanego męża. Bolało mnie całe ciało. Fizjoterapeuta powiedział, że bez „usunięcia przyczyny stresu” nic się nie zmieni.

Uciekła do rodzinnej Bydgoszczy odpocząć. Wtedy jeszcze opieka nad mamą, której alzheimer postępował, była bardziej pretekstem niż koniecznością. Nie wiedziała, że za kilka miesięcy zamieszka tu na stałe.

- To był majowy poniedziałek. Piłam kawę w szlafroku na tarasie. Przed kolejnym wyjazdem do Bydgoszczy chciałam załatwić ostatnie formalności. Powiedzieliśmy sobie oschłe „cześć”, a po trzydziestu minutach przybiegła sąsiadka i mówi, że na ulicy, dwieście metrów od domu, leży mój Tomek. Ocknął się. Mówił jak pijany. Okazało się, że pękł mu tętniak. Potem lekarze nie mogli wybudzić go ze śpiączki. Cukrzyca, nieleczone nadciśnienie, zajechana wątroba i efekt odstawienia. Wszystko mu wysiadło. Źle się pożegnaliśmy.

W domu na Bielanach zostały meble robione na zamówienie, ubrania w szafie, białe kanapy, kredens z porcelaną. I kiepskie relacje z córkami Tomka.

- Dziewczyny chciały mi odebrać jedną czwartą domu. Wydzwaniał ich prawnik i straszył. Po piętnastu latach życia tam targałam meble nocami i chowałam je po garażach przyjaciół. Czułam się jak złodziejka. Wymiotowałam ze stresu.

Wtedy do Hani zadzwoniła Iwona, znajoma z Bydgoszczy.
- Powiedziała, że muszę zostawić to życie w Warszawie i wrócić, bo moja mama potrzebuje opieki. Dom na Bielanach został sprzedany, więc i tak nie miałabym dokąd wracać. Przyjechałam. Półprzytomna i wystraszona, a gdy ją zobaczyłam, zaczęłam płakać. Chociaż nie rozumiała, co się stało w moim życiu, poczułam, że w końcu jestem bezpieczna i nic złego już nie może mi się stać. 

Podobne dni, czujne noce

W bydgoskim mieszkaniu na ścianach była stara boazeria, a postawiane wszędzie sztuczne kwiaty i plastikowe figurki lepiły się się od kurzu. Dookoła welurowe koce w panterkę, pluszowe kotki. Duszno, zapach brudu, starości i moczu.
- Mama odcinała górę pięciolitrowej butelki, bo nie chciało jej się chodzić do łazienki. Potem zapominała to wylać.

Pierwszej nocy Hania płakała, a sprężyny starej wersalki wbijały jej się w plecy. Kupiła błękitną pościel z Ikei, bo chciała mieć coś swojego, żeby nie zwariować. Przez dwa tygodnie głównie spała. Znowu pomogła Iwona. Wpadała z workami na śmieci i mówiła: musisz, bo inaczej nie dasz sobie tutaj rady.

Boazerię pomalowała na biało, wyrzuciła meblościankę i wszystkie stare kubki. Robiła to tylko wtedy, kiedy mama wychodziła z domu. Sztuczne firanki zamieniła na kremowe zasłony. Wszystko powoli, stopniowo, żeby mama się nie denerwowała.

- Irytowały mnie najmniejsze drobiazgi. I jak to powiedzieć, żeby mamy nie urazić? To jej wolne tempo. Fukałam, szarpałam się i próbowałam ją jeszcze czegoś nauczyć. Burczałam pod nosem: „głupia baba, co ona robi”. A potem przychodziło poczucie winy.

Mama Hani ma na imię Danusia. Czasem traktuje Hanię jak małe dziecko. Pyta, czy nie jest głodna, czy nie zimno jej w łapki i dlaczego wraca do domu po ciemku. A czasem sama siebie uważa za dziecko.
- Po jednej interwencji pogotowia ratownik robił z mamą wywiad. Chciał sprawdzić, w jakiej jest formie. Pyta, jak się nazywa, gdzie mieszka. Mama przytomnie odpowiada. A kiedy wskazał na mnie i spytał, kim jestem, odpowiedziała: A to? To jest moja mamusia.

Hania zostawiła jedną meblościankę w pokoju Danusi, żeby nie czuła się obco.
Danusia czasem wygląda przez okno i jest w stanie powiedzieć: „Tak tu pięknie, jak u mnie na Szubińskiej”, a Hania odpowiada jej wtedy: „Mamuś, jesteśmy u ciebie, mieszkasz tu całe życie”.
Dni toczą się powoli. Czasami Danusia krzyczy: „Hania, wstawaj, musimy iść na śniadanie”, bo myśli, że są w sanatorium.

Hania zaczyna od kawki i papieroska. Później leki, ubieranie. Mamie trzeba zmienić pampersa i przynieść śniadanie, koło południa podać ziółka. Danusia czasami przychodzi do kuchni i bezwiednie przestawia sprzęty. Hania się wtedy frustruje, bo nie znosi bałaganu.
- Na początku myślałam, że to durne, ale teraz zostawiam jej talerze do umycia, chociaż i tak będę musiała je myć drugi raz. Żeby miała zajęcie. W każdym innym aspekcie ją ubezwłasnowolniłam. Nie pamięta już, jak zrobić kanapkę. Wszystko jej podaję, włączam nawet telewizor, bo już nie wie, jak to zrobić. Podjęłam kilka prób wspólnego oglądania, ale to bez sensu. Mama nie rozumie, co się tam dzieje, komentuje od czapy. Ja się denerwuję, bo nie słyszę dialogów, wytrącam się. A kiedyś uwielbiałyśmy razem coś obejrzeć i wspólnie przeżyć. Bardzo mnie boli, że nie możemy porozmawiać.

Potem - wyjście, bo Hania musi mieć jakiś cel: bazarek, apteka, przychodnia, poczta.
- Coś ładniejszego niż te ohydne bloki. Bo nie ma brzydszego miejsca. Przetrwałam to tylko dlatego, że podeszłam do sprawy zadaniowo. I przez czułość do niej.
Wieczorem wszystko według planu. O 19.30 Hania mówi, że czas spać. Danusia patrzy wtedy na swój zepsuty zegarek i mówi, że przecież dopiero dziewiąta. I tak codziennie. Grymasi, ale w końcu ustępuje. W nocy wstaje, ściąga pieluchomajtki, suszy zużyty papier toaletowy na kaloryferze.
- A ja jabłko, sucharek, Netflix w łóżku i święty spokój. To brzmi śmiesznie, ale mnie to trzyma - podkreśla Hania. - Mama jest zaopiekowana. Nie leży w zasikanym łóżku, nikt na nią nie krzyczy. Na początku miałam poczucie winy, że nie dopilnowałam, że leki nie na czas. Ale nie mam wpływu na wszystko. Czasem tylko sprawdzam, czy oddycha.

Hania nie raz słyszała: oddaj ją, to twoje życie. Ale nie umiałaby.
- Czasem myślę, że mogłabym sobie coś jeszcze ułożyć. Jakiś związek albo podróże. Ale taką mam karmę, zawsze się kimś opiekuję. Dom rodzinny tak mnie ukształtował, że zawsze trzeba ustępować. Nikt mnie nie nauczył, jak o siebie i o swoje pragnienia walczyć. Najpierw rodzina, wszyscy dookoła, a na końcu ja.

Ślubu nie będzie

Z piątku na sobotę Mariola obudziła się nagle w środku nocy. Kiedy rano zobaczyła w drzwiach matkę i siostrę Janka, wiedziała, że coś się stało. W sobotę mieli jechać po sukienkę ślubną, do wesela został miesiąc. Zamiast na zakupy pojechała do szpitala.

Mniej więcej wtedy, kiedy Mariola wybudziła się ze snu, Jan wracał z kolegami z Wałbrzycha. Jechali pijani, mieli wypadek na prostej drodze. Kolegom wydawało się, że Jan nie przeżyje, więc przeciągnęli go z miejsca pasażera za kierownicę, żeby winny był ten, co umarł. A on przeżył. Gdyby go nie ruszali, pewnie by chodził. Żaden nie powiedział „przepraszam”, żaden nie przyszedł do szpitala, a gdy mijali Janka na wózku, to bez słowa.

Mariola długo płakała. Czy Jan płakał, nie wie. Potem nie było już czasu na pytania.

- Mam taki charakter, że nie umiem zostawić, jak ktoś potrzebuje pomocy. Obojętnie, czy to wróg, czy ktoś, kto mnie lubi. Po prostu jak trzeba pomóc, i tak to zrobię. Opiekunka całe życie. Skoro tak się złożyło, no to trzeba było się dostosować i nauczyć nowej rzeczywistości. Nie miałam czasu na myślenie „co by było, gdyby”, bo byłam wiecznie zajęta.

Są razem od prawie czterech dekad. Nie mają dzieci. Jan namawiał Mariolę na przeprowadzkę przez ostatnie dziesięć lat.

Niewygoda z widokiem

U Marioli w rodzinnym domu w Świerkach było zawsze pełno ludzi.

- Taki ścisk, ale dobry, bo wszyscy byliśmy blisko.

W stołowym z telewizorem spał ojciec. Był chory na krzemicę płuc i często się dusił. A w sypialni reszta - matka, Mariola i rodzeństwo. W kuchni naprzeciwko pieca kaflowego też stała wersalka, bo często nocowali krewni.

Jan, dopóki żyli jego rodzice, mieszkał z nimi w Jedlinie, a do narzeczonej dojeżdżał pół godziny samochodem. Tak było im łatwiej, zwłaszcza że Mariola dużo pracowała. Kiedy już nie mieli dodatkowego wsparcia, zamieszkali wspólnie w Świerkach. Dostosowali łazienkę, żeby Jan mógł się sam wykąpać. Podzielili się domowymi obowiązkami - męskie dla niej, te bardziej kobiece dla niego. Kiedy wracała z dniówki w szpitalu po dwunastu godzinach, na stole czekał obiad. On gotował i sprzątał, ona o piątej rano schodziła do piwnicy po węgiel i paliła w piecu.

Dom w Świerkach stoi na wzniesieniu. Z okien dobrze widać niskie partie Sudetów. Dookoła zarośnięty ogródek z kwiatami i choinką. Wszystko posadziła Mariola wspólnie z mamą, dziś nikt  z sąsiadów nie pielęgnuje. Do mieszkania na półpiętrze prowadzi sześć betonowych schodów. Obok nich - rozkładane, drewniane szyny na wózek. Na górze w szafie - wyciągarka linowa, którą zrobił sobie Jan, ale że stromo, ktoś i tak musiał zawsze pomóc przy wjeździe.

Mieszkanie z pomarańczowymi ścianami jest prawie puste. Zostało trochę przetworów w spiżarni, ława, stół, kilka rodzinnych fotografii, żeby zmarli pilnowali opustoszałego domu. Kredens, komodę z lustrem, serwety i porcelanę Mariola zabrała do nowego mieszkania w Wałbrzychu, a resztę, póki nie ma kupca - pakuje powoli.

Kiedy się wyprowadzali, Mariola miała 65 lat. Decyzja była trudna, bo nie lubi zmian. Ale po swoim wypadku zrozumiała, że nie mogą zostać z Jankiem na starość w niedostosowanym mieszkaniu.
- Jak wchodzę do domu w Świerkach, to serce mi leci i czuję żal, że tu nie mieszkamy, choć jest niewygodnie, schody, górki, głośni sąsiedzi, ale tu mam też wspomnienia. Ciało pamięta, jak bolało węgiel nosić i chodzić w zimie na przystanki. Tu jest pięknie, dużo zieleni, przestrzeni, ale coś za coś. Przychodzi wiek, czas i musisz wybrać. Albo pięknie i męczarnie, albo wygodnie.

Druga zamiana ról

W marcu 2018 wracała z nocki. Chciała napalić w piecu.  Schodziła po sześciu betonowych schodach – zawsze z tej samej strony, nigdy od strony barierki, tak robiła całe życie. Dzisiaj już zawsze łapie za poręcz. Beton był przemarznięty, bo wcześniej umyła korytarz i schody. Poleciała na plecy. Mięśnie w okolicach nerek, twarde jak żyletki, przecięły kręgi.

Ruszała rękami, nogami też, ale wstać nie mogła. Krzyczała, a Jan nie mógł jej pomóc. Pogotowie, szpital, powrót do domu i połamane kręgi w gorsecie. Ale kiedy Mariola po szpitalu nie mogła samodzielnie wyjść z auta, zrozumiała, że trud się dopiero zaczyna.

Po wypadku opiekował się nią tylko Jan. Mył, pomagał przy każdej czynności, podstawiał nocnik, bo Mariola nie była w stanie usiąść na sedes. Leżała nieruchomo w łóżku i patrzyła w sufit, tylko kątem oka widziała telewizor.

Rodzina w tamtym czasie znikła. Nikt się specjalnie nie angażował.
- Nawet na Wielkanoc nikt nie spytał, czy trzeba coś przynieść, pomóc, upiec. Mam kuzynkę naprzeciwko, a pomagali sąsiedzi. Obcy ludzie. A jak wstałam pierwszy raz po sześciu tygodniach i jadłam kromkę chleba z szynką oparta o kredens, to płakałam. Decyzję o wyprowadzce podjęłam w momencie, kiedy do mnie dotarło, że jak nam się coś stanie, jesteśmy sami.

Wygodny dzień

Jan znalazł nowe miejsce. Budowa jeszcze trwała, ale pojechali zobaczyć. Mariola pamięta, że wtedy nie było jeszcze nawet łazienki. Stan deweloperski, dwupoziomowe mieszkania z ogrodem w szeregowcach na jednym z wałbrzyskich osiedli.

Wprowadzili się latem, po wakacjach, żeby Mariola lepiej zniosła zmianę.

Na podłogach leżą podgrzewane białe kafle. W salonie stoi kredens z białą serwetą, przy którym Mariola jadła kanapkę z szynką, gdy po sześciu tygodniach unieruchomienia wstała z łóżka. W sypialni witryna ze starą porcelaną. Do kuchni swobodny dojazd, żeby Janowi łatwo było w niej gotować.

Rano koło ósmej Jan budzi Mariolę, żeby zapakowała mu wózek do auta. Pracuje przy maszynie, robi teczki w zakładzie aktywności zawodowej dla osób niepełnosprawnych, czasami na porannej zmianie, czasami po południu. Tam ma godzinę rehabilitacji. Poranki Marioli są niespieszne, bo jest już na emeryturze. Pije kawę, ogarnia dom i załatwia sprawy na mieście. Czasem popracuje w ogrodzie, podjedzie do szwagra podać leki, odwiedza mamę na cmentarzu. Wyprowadza Reksa na krótkie spacery i czeka na powrót Jana. Potem jedzą obiad.

W luźniejsze dni wybierają się na rower - Jan ma specjalną dostawkę do wózka, a Mariola dostała na urodziny elektryczny. Mariola mówi, że dzięki przeprowadzce bardzo się do siebie z Janem zbliżyli, bardziej niż kiedykolwiek wcześniej.

Zmiany nie są dla wszystkich, ale Marioli wyprowadzka przynosi spokój. Nie marznie, nie dźwiga węgla, bo ogrzewanie włączają sobie pilotem, i nie boi się już, że nie dadzą sobie rady.

Normalne życie

Zanim Dorota wyjechała z Koszalina, regularnie śnił jej się koszmar: rodzice nagle umierają, ona nie może pójść na studia, bo musi opiekować się Łukaszkiem.

- Zawsze się po prostu modliłam o to, żeby jakoś oni wszyscy razem umarli i żebym nie musiała zostać z bratem. To były takie niewypowiedziane nigdy słowa, ani przed sobą, ani przed rodzicami.

Łukasz ma przepuklinę oponowo-rdzeniową i porusza się na wózku. W rozwoju intelektualnym zatrzymał się na poziomie sześciolatka.
- Nigdy nie rozmawialiśmy w domu o tym, co będzie z Łukaszem po śmierci rodziców. I chwała im za to. Nie mam syndromu rodzeństwa z niepełnosprawnością, nie uczestniczyłam w opiece nad młodszym bratem. Byłam nastolatką i miałabym mu pieluchy zmieniać i go myć? Nikt tego ode mnie nie wymagał. Chodzenie na spacery z bratem na wózku nie było seksi dla młodej dziewczyny. Nigdy nie powiedziałam, że mam z tym kłopot, ale wszyscy się chyba domyślali. Nie nalegali.

Dorota wyprowadziła się z rodzinnego Koszalina, gdy miała 19 lat. Zaczęła studia w Poznaniu, tam poznała swojego męża Michała, urodziła synów. Zaczęła pracę w branży IT. Z rodzicami była wciąż bardzo blisko, zwłaszcza z mamą, rozmawiały co dwa dni. Do tego wspólne święta, regularne odwiedziny. Normalne życie.

Na wszelki wypadek

Od 2017 roku Dorota mieszka na zadbanym osiedlu szeregowców na poznańskich Plewiskach. Gdy razem z mężem wybierała dom, wiedzieli, że będą przerabiać. Takie budownictwo najczęściej ma kuchnię otwartą na salon, łazienkę, a wszystkie sypialnie na piętrze. Zmniejszyli kuchnię, żeby zrobić dodatkowy pokój na parterze. Na wszelki wypadek. Żeby było wygodniej, kiedy z Koszalina przyjadą rodzice z bratem. Dorota mówi, że Michał wziął ją z „dobrodziejstwem inwentarza”.

- Całe życie bałam się opieki nad bratem, a dziś wiem, jakie to jest łatwe w porównaniu z opieką nad ojcem, matką i bratem jednocześnie. Czasami zwyczajnie nie da się pomóc, mimo największych chęci. Jedna osoba się dusi, druga się przewraca, a trzecia leży nieodcewnikowana. A ty jesteś jedna. Z kim jechać do szpitala, skoro każdy powinien trafić do innego? Decydujesz, kto cierpi bardziej. Mnie się ta opieka nie udała.

Wszyscy razem

Zaczęło się od choroby nowotworowej taty Doroty. Rak krtani i marne rokowania, ogromny stres. Wtedy mama Doroty zrozumiała, jak trudno będzie jej z Łukaszem, jeśli zostanie sama. Nie da rady nawet go umyć. Rodzinnie podjęli decyzję, że kupią mieszkanie na Plewiskach, trzy minuty od Doroty, na wszelki wypadek, gdyby naprawdę nie dawali rady. Tata wyzdrowiał, przerzutów nie było. I wtedy mama dostała diagnozę - stwardnienie zanikowe boczne. Kiedy Teresa miała coraz większe problemy z poruszaniem, Jan zaczął się dziwnie zachowywać. Gubił się, wychodził z domu w środku nocy. Myśleli, że to reakcja na stres.

Niedługo później okazało się, że to mikroudary, które dają efekty podobne do alzheimera. Mama poprosiła Dorotę o znalezienie domu opieki dla całej trójki, bo przecież nie mogliby żyć oddzielnie. Dorota pomyślała: „ulga”. Matce odpowiedziała: „no co ty, dam radę”. Zresztą dom opieki, który spełniałby wszystkie ich potrzeby, kosztowałby trzydzieści tysięcy miesięcznie. Nierealne. Dorota postanowiła, że zajmie się całą trójką.

- Mama była już na wózku. Schudła ze trzydzieści kilo. Nie mogła jeść, zaczęły się problemy z oddychaniem. Tata się przewraca, a ona nie może nic zrobić. No i Łukasz, który wtedy w ogóle poszedł w odstawkę. Później miał przez to problemy z układem moczowym. Mimo że mieszkałam tak blisko, to noce zaczęłam spędzać tam.

„Tam” to parterowe, dwupokojowe mieszkanie z wyjściem na niewielki ogródek. W głębi dużego pokoju kuchnia, a poza tym dwa łóżka rehabilitacyjne. Na tym pod oknem leży tata. Drugie, przy wejściu, jest mamy. Jak w szpitalu. W pokoju obok - sypialnia dla Łukasza i Doroty. Biurko, szafa, wąska wersalka i rozkładana kanapa.

- Żyłam praktycznie u nich. Przychodziłam do swojego domu zmienić ubranie i powiedzieć dzieciom cześć. Na dwa lata wyłączyłam się z mojego życia.

Coś się w końcu wydarzy

Mama Doroty ciągle się dusiła. Nie spała i z bólu nie wiedziała, jak się nazywa. Któregoś dnia zatrzymało jej się krążenie, podczas intubacji ratownicy pogotowia przez przypadek przebili płuco. Potem przez dwa miesiące był OIOM, PEG do żołądka i tracheotomia, chociaż Teresa odmawiała takiego leczenia. Była jeszcze w stanie ruszać jedną ręką, więc wyrywała rurkę, która podtrzymywała ją przy życiu. Pielęgniarki przywiązywały jej ręce do łóżka. Kiedy przychodziła Dorota, odwiązywała. Lekarze nie chcieli się zgodzić  na wypis, bo osoby w takim stanie jak Teresa często mają myśli samobójcze. Dorocie w końcu udało się zabrać mamę do domu.

- Nieraz się mówi, że człowiek jest w stanie wytrzymać tyle, że Pan Bóg nie da mu już więcej, ale to nie do końca tak. Da więcej. Po prostu w pewnym momencie coś się wydarzy. Tym czymś była śmierć mojej mamy. Zajmowałam się nią trzy dni. Nie byłam w stanie jej dopilnować, nie byłam w stanie dopilnować mamy, która w pewnym momencie wyciągnęła rurkę od tracheotomii. I przestała oddychać. I to było w poniedziałek.

Rano Dorota była w pracy, urlop miała dopiero od wtorku. Wieczorem, po dziewiętnastej, Teresa już nie żyła.

Było nerwowo. Mamę przywieźli w piątek, a Dorota wszystkiego się uczyła - jak myć bezwładne ciało w łóżku, jak obchodzić się z rurką, jak nie doprowadzić do odleżyn. Nie spała. Była fioletowa ze zmęczenia.

Po południu Teresa przegryzła rurkę i znowu ją sobie wyrwała. Dorota musiała zakładać nową. Zniecierpliwiona krzyknęła, że błaga, że musi się nauczyć, że idzie do apteki, żeby matka tego nie utrudniała. Gdy wróciła, rurka znowu leżała obok łóżka.

- Chciałam ją włożyć z powrotem, ale mama już nie oddychała. Zaczęłam ją dotykać, krzyczeć, sprawdzać puls. Obok siedział tata. Patrzył wielkimi oczami. Nic nie rozumiał. Zadzwoniłam na pogotowie. Dyspozytorka przekonała mnie, żeby nie nalegać na przyjazd karetki. Zapytała, czy naprawdę chcę, żeby pogotowie przywracało jej funkcje życiowe i żeby mama dalej tak leżała. Nie chciałam.

To nie koniec

- Byłam wściekła na mamę. Że mnie zostawiła z tym wszystkim samą. Że to spadło na mnie. Na tatę patrzyłam inaczej. Po śmierci mamy skupiłam się na nim. Zainstalowałam kamery, i alarmy na drzwi i okna, bo w nocy się budził i chciał wychodzić. Kiedy dzwonił alarm w środku nocy, brałam rower i z mojego mieszkania jechałam do niego.

W listopadzie Jan zaczął pluć krwią. W grudniu wykryto raka płuc. W styczniu już nie dawano mu szans. Wtedy znowu musiały nastąpić zmiany w mieszkaniach.

- Tata bardzo szybko przestał być samodzielny. Leżał. Nie umył zębów, nie ubrał się. Musiałam go przewijać. I mimo moich problemów z zaakceptowaniem fizjologii, miałam więcej cierpliwości. Złości, którą nosiłam przy chorobie mamy, tym razem nie było. Już się tak nie bałam. Tata uleczył mnie z poczucia winy. Dostał morfinę, odchodził powoli, spokojnie, bez bólu. Umarł na moich rękach. Wiedziałam, że to się dzieje. I to było dobre. Tak powinno wyglądać odchodzenie. Oni mnie swoim umieraniem przygotowali na opiekę nad Łukaszem.

Łukasz mieszka z rodziną Doroty od dwóch miesięcy. Rano wszyscy zajmują się swoimi sprawami. Dorota przynosi bratu termos z ciepłym piciem, a on czeka na opiekunkę. Potem przychodzi Lena i go podnosi. Cewnikuje, przebiera, sadza na wózek. Golenie, zęby - Lena, paznokcie obcina Dorota. Nie boi się nawet już cewnikować.

Wcześniej co wieczór było mycie Łukasza w misce. Przyzwyczajenia rodziców. Dziś do codziennej pielęgnacji jest sucha pianka.

- Ogólnie Łukasz jest łatwy w obsłudze. Można go zostawić samego, nie zrobi sobie krzywdy. Trzeba pilnować przy jedzeniu, bo przy stole siedzi godzinami i nie chce jeść.

Rodzina Doroty nie wie jeszcze, jak poradzić sobie z wakacjami. To nowa sytuacja. Najbardziej chcieliby wyjechać gdzieś we czwórkę, a Łukasza zostawiliby pod dobrą opieką. Rozważania trwają.

Dorota nie stara się zastąpić Łukaszowi matki.

- Nie kocham go tak, jak kochali go rodzice. Moim priorytetem są i będą moje dzieci. Mama może nie chciała o tym ze mną rozmawiać, bo nie chciała mnie obarczać. Strasznie kochała Łukasza. Myślę, że nie wiedziała, co mi powiedzieć. I ja też bym nie wiedziała. Bo jako matka liczysz, że twoje ukochane dziecko zostanie zaopiekowane, ale nie chcesz, żeby drugie ukochane miało przez to ciężko. Ale teraz to już nie jest żadna walka. Ja się staram, żeby nasze życie zrobiło się znów zwyczajne i powoli się takie robi.

Dorota nie zmieniła zdania co do opieki. Nie chce tego robić, ale może. I dopóki nic się w jej życiu gwałtownie nie zmieni, będzie mieszkała ze swoim bratem.

Decyzje podejmą się same

Niektóre rzeczy się nie zmienią. Hani dalej będzie brakować rozmów z mamą. Mariola pewnie jeszcze długo będzie tęsknić za Świerkami, nawet jeśli tam żyło jej się trudniej. A Dorota nigdy nie będzie chciała zostać opiekunką.

Ich dni są rozpisane według czyjegoś harmonogramu przyjmowania leków, zmiany pampersów, drzemek i cewnikowania. Decyzje o swoich przeprowadzkach nie do końca podejmowały same. Decydowały się, bo ktoś inny już nie był w stanie żyć sam, chodzić, pamiętać. Jedne były podyktowane miłością, inne obowiązkiem, a jeszcze inne poczuciem, że „przecież ktoś musi, czyli ja”.

W zamian jest nowy adres i inne życie. Takie, w którym czas mierzy się w porannej kawie, przespanej nocy, wdzięczności bliskiej osoby albo pytaniu schorowanej matki „czy nie jesteś głodna?”.

• Niektóre imiona i nazwy miejscowości zostały zmienione na prośbę bohaterek